Hace unos dias conocí a Patri a traves de la asociación A.E.F.O.P.es la primera chica que conozco con esta enfermedad en España, conozco de otros paises pero de España es la primera.Cuando la conocí no sabia muy bien lo que iba a encontrarme y en que estado podia estar y lo que me encontré fue una chica llena de vida e ilusiones a pesar de la enfermedad , tiene una fuerza impresionante que la mayoria de los que estamos bien no tenemos, le dije desde el primer día que es un ejemplo a seguir y le pedí que me contase su vivencia para compartirla con vosotros y en sus palabras vereis la fortaleza que tiene , es un encanto de chica.Tambien me paso un video que me sorprendio muchisimo y os lo quiero enseñar para que veais que si se quiere algo con esfuerzo se consigue .
A lo que has escrito Patri pues sólo voy a contestarte que tienes mucha razón el hombre que te quiera te querra tal como eres , sin fijarse lo mas minimo en el físico,
todos con el paso del tiempo , el paso de los años cambiamos y envejecemos y no por eso dejamos de amar a la persona que tenemos a nuestro lado , asi que nunca pierdas esa esperanza tan bonita que tienes y lucha mas que nunca por lo que amas .
Gracias por compartir tu vivencia .
VIVENCIA DE PATRI
Me llamo Patri, me diagnosticaron FOP con 2 años. Para mis padres, que además eran muy jóvenes, fue un gran mazazo, porque los médicos, me aventuraban una corta vida.
Pero siempre digo: “Bendito médico que se equivocó”, las cosas que he podido vivir, y otras mil, que espero hacerlo.
Es cierto que FOP, es una enfermedad dura, pero ni más ni menos como otras tantas.
No tienes que vivir en un mundo diferente, sólo adaptarlo a tus limitaciones.
Creo que es inevitable, que tu familia, te auto proteja de cualquier tipo de dolor, pero en mi caso, debido a mi tozudez, he vivido toda clase de experiencias que me haya propuesto en la vida, y por supuesto, les debo gran parte de lo que soy.
Me acuerdo, que cuando era más jovencilla, veía a mis amigas con novio, y yo siempre iba de farolillo, porque obviamente, los chicos, se fijaban en otro tipo de chicas.
Pero hoy, con el paso de los años, estoy segura, que quien me quiera, me querrá por lo que soy como persona, sin importar mi físico totalmente diferente al resto. Pero esa persona, se sentirá amada como nunca, totalmente de una forma noble y sincera.
Soy muy consciente de mi enfermedad, pero no me voy a atormentar por ella, cuando me vengan los tropiezos, intentaré sortearlos de la mejor forma que pueda, pero mientras tanto, no pienso pararme ni un segundo, “luchar por lo que quiero” cómo un día me dijo una persona, que hoy es el dueño de mi corazón, y seguir poniendo mi fuerza y mi sonrisa, a cada cosa que la vida me ofrezca.
Y este pequeño resumen de lo que soy, lo terminaré con un fragmento de la Madre Teresa de Calcuta:
Cuando por los años no puedas correr, trota.
Cuando no puedas trotar, camina.
Cuando no puedas caminar, usa el bastón.
¡Pero nunca te detengas!!
