Vivencia de Cristina madre de una niña autista

Hace unos dias le pedi a Cristina que me contara su vivencia para poder compartirla con vosotros y me la envio hoy .

Muchisimas gracias Cristina por compartir tu vivencia.



SU HIJA TIENE AUTISMO...¿LES APETECE UN CAFÉ?


Sí,suena sarcástico,pero así fue como sentimos que nos dieron su primer diagnostico.
Estuvimos esperando más de dos meses y yo todo aquel tiempo lo pasé "estudiando" a mi hija.Apenas disfruté de ella y hoy recuerdo aquellos dias con mucha angustia ya que fueron tiempos en los que sentí que la que me estaba alejando de la realidad era yo y que por algun motivo que desconocía intentaba buscar problemas en mi niña que no existían...Santi me decía que yo era muy hipocondriaca con los niños (en parte és cierto,soy de las que corren para urgencias enseguida,no puedo evitarlo),que veía cosas donde no las había,que Natalia era normal solo que estábamos acostumbrados a su hermano que era un torbellino de alegría y que siempre estaba riendo y hablaba por los codos y yo pretendía que Natalia fuera igual,que entendiera que ella tenía otro caracter,que era más seria,más tímida e introvertida...yo siempre le respondía lo mismo y hoy dia sigo pensándolo...
-Los niños por naturaleza son alegres,curiosos y se ilusionan con cosas que a los adultos no nos llaman la atención...la vida,los problemas,el dia a dia hace que los adultos seamos más o menos serios,alegres o introvertidos...pero eso lo hace la vida...una niña de año y medio debe reir cuando le haces una carantoña y no mirarte como si te traspasara...
Yo seguía obsesionada con Natalia.Cuando mis suegros venían a casa a mi se me partía el alma.Mi suegra adora a mis hijos,se desvive por ellos,aparte de sus hijos,sus nietos son lo más grande de su vida,és una abuela excepcional,cariñosa con ellos,atenta...y Natalia la evitaba,no le daba abrazos ni besos,ni tan siquiera la miraba ni se acercaba a ella por si acaso la cogía...yo le decía a mi suegra que eso no era normal,que Natalia con la relación que tenían (ella se la llevaba para disgusto de Natalia algunos dias por las mañanas para que yo pudiera dormir ya que trabajaba de noche) actuaba como si no la conociera,tenía el mismo vínculo con ella que con mi madre que la veía una vez al mes...y eso no era normal,dijeran lo que dijeran todos.Mi suegra me decía que no pasaba nada,que ya le daría besos,que ya hablaría...pero yo notaba en su cara la pena de una abuela que se le caeria la baba si su nieta fuera corriendo a abrazarla al verla,igual que hacía mi niño,que está loquito con su iaia (abuela en cataluña).
Hubo dias que dudé de todo,de si estaba exagerando inconscientemente los síntomas de Natalia y en realidad no le pasaba nada.Pensé que si ella comenzara de nuevo a hablar todo mi miedo se esfumaría...pero no,su problema no era solo el habla,pasaba largos ratos jugando sola...esa soledad que parecía gustarle...esa soledad que tanto odiaba yo.Soñaba con ver a mi niña buscandome para jugar como había echo Santi siempre,con verla sonreirme cuando le cantaba una canción,con que me cogiera de la mano o ...soñaba con una niña que nada tenía que ver con Natalia...
Llegamos a Magroc (centro de atención temprana) un 14 de abril.En la sala de espera había una mujer con otro niño más o menos de la edad de Natalia.Santi cogió un diario y se puso a leerlo y yo acerqué a Natalia a unas motos (correpasillos) que había para ver que hacía.Me agaché cerca de ella y sonreí al otro niño que me devolvió la sonrisa.Natalia le dió la vuelta a la moto,le dió un par de vueltas a la rueda y le dió la vuelta otra vez...repitío lo mismo...3 o 4 veces más...el otro niño se subió a la moto y la usó adecuadamente...mi niña solo la volteaba y le daba porrazos.
Me senté junto a Santi y Natalia se fue para el pasillo,la llamé y le dije que viniera...ella se detuvo en seco,comenzó a llorar y vino...
-Vale,me ha echo caso,no me lo creo...
Miré a Santi y él sonrió tranquilo mirando a Natalia por encima del diario.
-Lo ves? Si és que no le pasa nada.Vamos a entrar ahí dentro y nos van a decir que nos vayamos a casa y que esperemos,que la niña ya hablará cuando quiera...
Pero Natalia vino a mi...y antes de darme tiempo a cogerla,volvió al pasillo,se detuvo en el mismo sitio,volvió a lloriquear y vino otra vez hacia mi...no pude cogerla,volvió al pasillo,lloró y se acercó a mi...otra vez y otra y otra...Natalia repetía la escena una y otra vez...
-Está jugando,no le des tanta importancia...
Pero ella no jugaba,su cara no expresaba diversión...su cara no expresaba nada.
Dentro de la consulta todo fué tan rápido,surgió tan de repente...le contamos a la psicóloga como era Natalia,lo que hacía,que no hablaba,su fascinación por hacer filas con todo,etc...tras unas cuantas preguntas de ellas y respuestas nuestras,nos preguntó:
-Que pensais que puede pasarle a Natalia?
Santi y yo nos miramos y yo le dije:
-Yo tengo mucho miedo de ...me asusta hasta decirlo...tengo miedo de que sea autista.
-Bien.Bueno,no se puede etiquetar así a nadie,és mejor definirlo como que tiene autismo,no como que és autista.Sí,todo parece indicar que tiene un trastorno del espectro autista,pero no os preocupeis,la niña és pequeña y hoy dia puede tener una muy buena evolución.Todavía és pronto para saberlo pero trabajando con ella y con terapias...bla...bla...bla...
Apenas recuerdo lo que nos explicó,solo sé que mi corazón se detuvo unos segundos,miré a Santi y su rostro estaba pálido,no daba crédito a lo que escuchaba...autismo? Pero qué nos está diciendo,si hace unos minutos leía el diario tranquilamente.Salimos de la consulta como si nos hubieran dado un mazazo en la cabeza,sin saber como reaccionar. "Su hija está resfriada...ah,y tiene autismo".Así nos lo comunicaron...mi marido no podía creer lo que nos habían dicho,pero yo...aquel dia sentí un horrible alivio en el alma porque por fin alguien que entendía,un médico había puesto nombre a mis paranoias y ya podía empezar a salvar a mi hija,estaba en el camino...por fin...íbamos al mundo oscuro donde Natalia se había perdido a traerla de vuelta.
En casa Santi se derrumbó,creo que jamás he visto así a mi marido...intentamos buscar una explicación,él se culpó por no haberme echo caso,por no haberme escuchado...yo por no haberle insistido más.Nos metimos en internet a buscar las páginas que a mi me habían echo sospechar y él no paraba de decir:
-Es Natalia,hablan de Natalia...tiene todos esos síntomas...és Natalia...
Aquella tarde fué horrible pero gracias a dios reaccionamos pronto y en unos dias comenzamos a movernos para buscar otros diagnosticos...aquella psicóloga nos había dado un diagnostico sin hacerle pruebas concretas,solo basándose en lo que le contaban unos padres...aquello no era serio...nos habían dicho que Natalia tenía autismo de cualquier manera como el que va a un bar y el camarero le suelta :
-Su hija tiene autismo...les apetece un café?


Si deseais conocer el autismo,saber realmente lo que és y ayudar a derrumbar falsos mitos,entrad en www.laprincesadelasalasrosas.blogspot.com


AUTISMO.ES HORA DE INFORMARSE.
Cristina.

Vivencia de Alma Ragatzzi

Esto me lo mando Alma Ragatzzi y me dejo sin palabras durante un buen rato.
Ya sabes Alma que te quiero muchisimo y que si es cierto que parece que nos conozcamos de toda la vida y no es asi ? xD
Gracias a ti tambien por estar siempre que te necesito , sabes que me encanta hablar contigo , porque todo lo entiendes y para todo tienes una buena respuesta ;) .

Te quiero un monton .



"Para Isa y Gonzalo, por dejarme entrar en sus vidas y compartirlas, y por acompañar la mía"


FOP… LA LUCHA POR LA SUPERVIVENCIA


“Hubo un tiempo en el que se detuvo el reloj de mi existencia… Mi columna vertebral rompió de repente su alineación correcta y sentí en ese gesto como la vida se me quebraba en un instante”

Con 21 años y una luna de miel recién estrenada, me vi postrada en una cama sobre un lecho de escayola que apenas me permitía mover un poco la cabeza. Necesitaría muchos renglones para relatar esa historia y hablar de la impotencia y la desesperación que subyace bajo las sábanas cuando sientes que sólo eres un número, un mero experimento que seguirá siendo válido mientras sigas teniendo algo nuevo que enseñarles, y después, en el mejor de los casos, se atreverán a estamparte la firma, sellando en tu piel con cicatrices lo que contigo han aprendido, y en el peor, pasarás al olvido de los casos cerrados, y con un “alta médica” serás misión cumplida, y te devolverán a casa como un muñeco roto, esperando que tu familia y los seres más queridos restauren tus heridas, las del alma, que son siempre las peores…
Aprendí muchas cosas de aquel horrible año que a mí se me hizo eterno. Aprendí sobre todo, que la capacidad de resistencia que tiene el ser humano es casi ilimitada, como su esperanza, y que el hombre es un guerrero en constante lucha por vencer sus propias limitaciones. Aprendí, que en muchos casos, poder es querer, y que no es sólo una frase hecha, sino una realidad constatada por miles de ejemplos cotidianos con nombre propio y apellidos. Comprobé entonces la certeza de que somos un 10% de las cosas que nos pasan y un 90% de cómo las vivimos, y que ante una misma enfermedad con idéntico grado de afectación, unos deciden tirar la toalla y morirse de asco en un rincón cercano viendo pasar la vida, mientras otros salen a su encuentro y optan por devorarla a dentelladas, sabedores de que cada segundo puede ser el último, porque al fin y al cabo, todos, sanos y no tan sanos, sólo tenemos rubricado el presente inmediato, y ni unos ni otros sabemos dónde ni cómo acabará el camino.

Coincidí con Isa casualmente, buscando unos diseños, y enseguida conectamos más allá de ese objetivo, con esa complicidad más propia de las relaciones afianzadas en el tiempo que de los encuentros casuales. Tras dos o tres charlas de reconocimiento empezamos a compartir confidencias, como si un pasado estable nos avalara en el tiempo, con esa extraña sensación que se produce cuando sientes que a esa persona la conoces desde hace mucho aunque sepas que no es así. Pronto, entre las intimidades que compartimos, me llegó su historia con Gonzalo, una historia de amor donde las haya, y así supe también de esas siglas que hasta entonces desconocía: FOP, y de lo que significaban, porque a partir de ese momento me interesé por todo lo que rodea a la enfermedad.
Ya conocía a Gonzalo a través de alguna charla por el messenger, e incluso había podido, por teléfono, ponerle todo al timbre de su voz, sin dejar de preguntarme mientras tanto, cómo detrás de tanto dolor podía esconderse un tío tan jovial y vitalista.
A día de hoy, que ya he hablado más veces con él, me sigue sorprendiendo fundamentalmente el sentido del humor que tiene Gonzalo, y no hay una sola vez que hable con él que no termine destornillándome de risa por una cosa o por otra, porque argumentos no le faltan.
Últimamente atravieso una etapa de soledad no elegida y poco habitual en mí, lo que me produce que a veces me deje abatir por la tristeza ante la ausencia de los míos. Isa, que es mi brujita particular y que ya me va conociendo, capta perfectamente esos momentos, y aún sin decir nada, para que parezca que es casual y que no se note mucho, intenta animarme desde el otro lado de la pantalla incluyendo a Gonzalo en la ventana de conversación para reírnos un rato… He pasado en esas charlas momentos buenísimos, y desde aquí quiero expresar mi agradecimiento a los dos.
Hace unas noches, al despedirnos de la conversación, le dije a Gonzalo: “Hasta mañana, y gracias por hacerme reír” e inmediatamente después de cerrar la ventana, no pude evitar una reflexión espontánea y pensé: “Me ha estado haciendo reír hasta las lágrimas una persona que necesita ayuda para casi todo… que no puede abrocharse los zapatos, ni sentarse, ni doblarse, ni caminar como quisiera, ni… ni… ni… Y automáticamente pensé: “Este tío es un héroe y yo una egoísta llorona.”
No he comentado nada de esto con él ni con Isa, y seguramente se sorprenderán al leerlo aquí, pero ese día me dieron una lección de vida los dos, y conocer su historia y compartirla, ha sido volver a revivir un poco la mía, y acercarme otra vez a esa resignación que tenía aparcada bajo la cubierta del egoísmo, porque cuando estamos bien no nos damos cuenta de lo afortunados que somos, y vivimos preocupados otorgando importancia a cosas que en realidad no la tienen.
Imagino que no todo son rosas, y que detrás de ese humor que caracteriza a Gonzalo, hay oculto todo un baúl de recuerdos amargos, de vivencias dolorosas, sobre todo en esa etapa de la niñez en la que todos somos tan crueles, pero eso le pertenece a Gonzalo, es su historia, y yo estoy deseando leerla porque seguro que me llevará a admirarle aún mucho más.
No quiero terminar estas líneas sin hacer una merecida mención a Isa, la responsable de este blog, a su admirable historia de amor y a su valentía, porque además de amar y tener una capacidad de generosidad inmensa, hay que ser muy valiente para arriesgarlo todo tras un sueño e implicarse sin pensar en las consecuencias.

Sirvan estas líneas como pequeño homenaje a ellos, Isa y Gonzalo, por su amistad, a Patri, de quién conozco poquito, pero lo suficiente para saber que es también una de esas valientes luchadoras, y a todos los que vivís bajo la sentencia de esas siglas, FOP, porque detrás de cada uno, se esconde un héroe capaz de seguir sonriendo al futuro aún cuando sea incierto…
Quiero también desde aquí tener un recuerdo para todas las personas que padecéis bajo cualquier nombre una de esas enfermedades denominadas “raras” y dedicaros este escrito aunque os llegue con un día de retraso, porque vosotros, todos, sois el mejor ejemplo de vida para el resto.

¡Un abrazo enorme… luchadores!

Vivencia de Patri

Hace unos dias conocí a Patri a traves de la asociación A.E.F.O.P.es la primera chica que conozco con esta enfermedad en España, conozco de otros paises pero de España es la primera.Cuando la conocí no sabia muy bien lo que iba a encontrarme y en que estado podia estar y lo que me encontré fue una chica llena de vida e ilusiones a pesar de la enfermedad , tiene una fuerza impresionante que la mayoria de los que estamos bien no tenemos, le dije desde el primer día que es un ejemplo a seguir y le pedí que me contase su vivencia para compartirla con vosotros y en sus palabras vereis la fortaleza que tiene , es un encanto de chica.Tambien me paso un video que me sorprendio muchisimo y os lo quiero enseñar para que veais que si se quiere algo con esfuerzo se consigue .

A lo que has escrito Patri pues sólo voy a contestarte que tienes mucha razón el hombre que te quiera te querra tal como eres , sin fijarse lo mas minimo en el físico,
todos con el paso del tiempo , el paso de los años cambiamos y envejecemos y no por eso dejamos de amar a la persona que tenemos a nuestro lado , asi que nunca pierdas esa esperanza tan bonita que tienes y lucha mas que nunca por lo que amas .

Gracias por compartir tu vivencia .


VIVENCIA DE PATRI



Me llamo Patri, me diagnosticaron FOP con 2 años. Para mis padres, que además eran muy jóvenes, fue un gran mazazo, porque los médicos, me aventuraban una corta vida.

Pero siempre digo: “Bendito médico que se equivocó”, las cosas que he podido vivir, y otras mil, que espero hacerlo.

Es cierto que FOP, es una enfermedad dura, pero ni más ni menos como otras tantas.

No tienes que vivir en un mundo diferente, sólo adaptarlo a tus limitaciones.

Creo que es inevitable, que tu familia, te auto proteja de cualquier tipo de dolor, pero en mi caso, debido a mi tozudez, he vivido toda clase de experiencias que me haya propuesto en la vida, y por supuesto, les debo gran parte de lo que soy.

Me acuerdo, que cuando era más jovencilla, veía a mis amigas con novio, y yo siempre iba de farolillo, porque obviamente, los chicos, se fijaban en otro tipo de chicas.

Pero hoy, con el paso de los años, estoy segura, que quien me quiera, me querrá por lo que soy como persona, sin importar mi físico totalmente diferente al resto. Pero esa persona, se sentirá amada como nunca, totalmente de una forma noble y sincera.

Soy muy consciente de mi enfermedad, pero no me voy a atormentar por ella, cuando me vengan los tropiezos, intentaré sortearlos de la mejor forma que pueda, pero mientras tanto, no pienso pararme ni un segundo, “luchar por lo que quiero” cómo un día me dijo una persona, que hoy es el dueño de mi corazón, y seguir poniendo mi fuerza y mi sonrisa, a cada cosa que la vida me ofrezca.

Y este pequeño resumen de lo que soy, lo terminaré con un fragmento de la Madre Teresa de Calcuta:

Cuando por los años no puedas correr, trota.

Cuando no puedas trotar, camina.

Cuando no puedas caminar, usa el bastón.

¡Pero nunca te detengas!!