Generalmente, un niño con FOP es hijo de padres sanos y normales. Sin problemas aparentes, excepto una malformación congénita del dedo grande del pie. Durante los 10-20 primeros años de vida, aparecen dolorosos nódulos en el cuello, espalda y hombros, que se convierten en hueso en un proceso conocido como osificación heterotópica. Aunque en algunos casos se ha desarrollado en adolescentes o adultos jóvenes.
La FOP progresa a lo largo del tronco y de las extremidades, reemplazando a los músculos sanos por hueso aparentemente normal. Estos puentes de hueso restringen el movimiento de forma significativa.
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