Cómo ayudar a un niño con FOP

Un niño con FOP necesitará ayuda en muchas actividades que un niño sano podrá realizar por si solo, pero aun asi su hijo podrá hacer muchas cosas.
Tiene que enseñarle que no es malo pedir ayuda cuando no se puede hacer algo , que todos en algun momento tambien necesitamos ayuda y seguro que el sabrá hacer algo que otro niño no sabrá aun que tenga una limitación.
El niño debe jugar con los demas niños y relacionarse , en ningun caso debe aislarse y protegerlo en exceso, el niño tiene que sentirse lo mas "normal" posible dentro de la gravedad de su enfermedad .Los padres como tal solemos intentar meterlos en una burbuja y eso no le hace sentirse bien . El niño es un niño y como tal tiene que jugar y disfrutar de los juegos como los demas niños , si lo apartamos de eso lo haremos sentirse mas diferente de lo que por si ya es.Los enfermos de FOP tienen mayor posivilidad de caerse que otras personas y no por eso debemos evitar que el niño corra , salte y haga lo que los demas niños hacen ,no se puede evitar que el niño disfrute de esas pocas cosas mientras su enfermedad se lo permita.
Enseñele juegos nuevos , donde el niño se sienta seguro y no corra el riesgo de caerse , modifique los juegos de siempre para evitar tropiezos , hay muchos juegos en los que su hijo se sentirá bien y podrá jugar con los demas niños .
Cuando su hijo se sienta mal por no poder realizar algo enseñele algo que el seguro si puede hacer o sabe hacer y otro niño no sabe hacerlo , tiene que intentar por todos los medios que su hijo pese a la enfermedad sepa que es otro niño mas , si usted se deprime y se lamenta por la enfermedad su hijo lo hará con usted, Deje que su hijo se realice como persona , que se equivoque y que crezca jugando que la infancia sólo dura unos pocos años y pasan muy deprisa.
Debe enseñarle tambien que es normal que la gente lo mire en la calle e incluso que pregunten que le sucedió, que el entienda que es normal que la gente ante lo desconocido reaccione asi e intente saber algo que no conoce ,que su enfermedad lo vea como algo normal , que no se sienta una persona diferente , que nadie es perfecto y los demas tambien tenemos defectos y dificultades. Segun su hijo crezca se dará cuenta que su hijo es una persona muy especial ,mucho mas maduro que otros niños por toda su vivencia y es un orgullo ver a un niño con limitaciones que sea extremadamente humano.Valorará todo lo de su alrededor muchisimo mas que un niño sano y con poco se conforma y sobre todo aprenderá que en la vida nadie regala nada que todo lo que se quiere necesita de un esfuerzo y esa es una de las mayores enseñanzas que se adquieren en la vida .