domingo, 13 de marzo de 2011

Vivencia de Cristina madre de una niña autista





Hace unos dias le pedi a Cristina que me contara su vivencia para poder compartirla con vosotros y me la envio hoy .

Muchisimas gracias Cristina por compartir tu vivencia.



SU HIJA TIENE AUTISMO...¿LES APETECE UN CAFÉ?


Sí,suena sarcástico,pero así fue como sentimos que nos dieron su primer diagnostico.
Estuvimos esperando más de dos meses y yo todo aquel tiempo lo pasé "estudiando" a mi hija.Apenas disfruté de ella y hoy recuerdo aquellos dias con mucha angustia ya que fueron tiempos en los que sentí que la que me estaba alejando de la realidad era yo y que por algun motivo que desconocía intentaba buscar problemas en mi niña que no existían...Santi me decía que yo era muy hipocondriaca con los niños (en parte és cierto,soy de las que corren para urgencias enseguida,no puedo evitarlo),que veía cosas donde no las había,que Natalia era normal solo que estábamos acostumbrados a su hermano que era un torbellino de alegría y que siempre estaba riendo y hablaba por los codos y yo pretendía que Natalia fuera igual,que entendiera que ella tenía otro caracter,que era más seria,más tímida e introvertida...yo siempre le respondía lo mismo y hoy dia sigo pensándolo...
-Los niños por naturaleza son alegres,curiosos y se ilusionan con cosas que a los adultos no nos llaman la atención...la vida,los problemas,el dia a dia hace que los adultos seamos más o menos serios,alegres o introvertidos...pero eso lo hace la vida...una niña de año y medio debe reir cuando le haces una carantoña y no mirarte como si te traspasara...
Yo seguía obsesionada con Natalia.Cuando mis suegros venían a casa a mi se me partía el alma.Mi suegra adora a mis hijos,se desvive por ellos,aparte de sus hijos,sus nietos son lo más grande de su vida,és una abuela excepcional,cariñosa con ellos,atenta...y Natalia la evitaba,no le daba abrazos ni besos,ni tan siquiera la miraba ni se acercaba a ella por si acaso la cogía...yo le decía a mi suegra que eso no era normal,que Natalia con la relación que tenían (ella se la llevaba para disgusto de Natalia algunos dias por las mañanas para que yo pudiera dormir ya que trabajaba de noche) actuaba como si no la conociera,tenía el mismo vínculo con ella que con mi madre que la veía una vez al mes...y eso no era normal,dijeran lo que dijeran todos.Mi suegra me decía que no pasaba nada,que ya le daría besos,que ya hablaría...pero yo notaba en su cara la pena de una abuela que se le caeria la baba si su nieta fuera corriendo a abrazarla al verla,igual que hacía mi niño,que está loquito con su iaia (abuela en cataluña).
Hubo dias que dudé de todo,de si estaba exagerando inconscientemente los síntomas de Natalia y en realidad no le pasaba nada.Pensé que si ella comenzara de nuevo a hablar todo mi miedo se esfumaría...pero no,su problema no era solo el habla,pasaba largos ratos jugando sola...esa soledad que parecía gustarle...esa soledad que tanto odiaba yo.Soñaba con ver a mi niña buscandome para jugar como había echo Santi siempre,con verla sonreirme cuando le cantaba una canción,con que me cogiera de la mano o ...soñaba con una niña que nada tenía que ver con Natalia...
Llegamos a Magroc (centro de atención temprana) un 14 de abril.En la sala de espera había una mujer con otro niño más o menos de la edad de Natalia.Santi cogió un diario y se puso a leerlo y yo acerqué a Natalia a unas motos (correpasillos) que había para ver que hacía.Me agaché cerca de ella y sonreí al otro niño que me devolvió la sonrisa.Natalia le dió la vuelta a la moto,le dió un par de vueltas a la rueda y le dió la vuelta otra vez...repitío lo mismo...3 o 4 veces más...el otro niño se subió a la moto y la usó adecuadamente...mi niña solo la volteaba y le daba porrazos.
Me senté junto a Santi y Natalia se fue para el pasillo,la llamé y le dije que viniera...ella se detuvo en seco,comenzó a llorar y vino...
-Vale,me ha echo caso,no me lo creo...
Miré a Santi y él sonrió tranquilo mirando a Natalia por encima del diario.
-Lo ves? Si és que no le pasa nada.Vamos a entrar ahí dentro y nos van a decir que nos vayamos a casa y que esperemos,que la niña ya hablará cuando quiera...
Pero Natalia vino a mi...y antes de darme tiempo a cogerla,volvió al pasillo,se detuvo en el mismo sitio,volvió a lloriquear y vino otra vez hacia mi...no pude cogerla,volvió al pasillo,lloró y se acercó a mi...otra vez y otra y otra...Natalia repetía la escena una y otra vez...
-Está jugando,no le des tanta importancia...
Pero ella no jugaba,su cara no expresaba diversión...su cara no expresaba nada.
Dentro de la consulta todo fué tan rápido,surgió tan de repente...le contamos a la psicóloga como era Natalia,lo que hacía,que no hablaba,su fascinación por hacer filas con todo,etc...tras unas cuantas preguntas de ellas y respuestas nuestras,nos preguntó:
-Que pensais que puede pasarle a Natalia?
Santi y yo nos miramos y yo le dije:
-Yo tengo mucho miedo de ...me asusta hasta decirlo...tengo miedo de que sea autista.
-Bien.Bueno,no se puede etiquetar así a nadie,és mejor definirlo como que tiene autismo,no como que és autista.Sí,todo parece indicar que tiene un trastorno del espectro autista,pero no os preocupeis,la niña és pequeña y hoy dia puede tener una muy buena evolución.Todavía és pronto para saberlo pero trabajando con ella y con terapias...bla...bla...bla...
Apenas recuerdo lo que nos explicó,solo sé que mi corazón se detuvo unos segundos,miré a Santi y su rostro estaba pálido,no daba crédito a lo que escuchaba...autismo? Pero qué nos está diciendo,si hace unos minutos leía el diario tranquilamente.Salimos de la consulta como si nos hubieran dado un mazazo en la cabeza,sin saber como reaccionar. "Su hija está resfriada...ah,y tiene autismo".Así nos lo comunicaron...mi marido no podía creer lo que nos habían dicho,pero yo...aquel dia sentí un horrible alivio en el alma porque por fin alguien que entendía,un médico había puesto nombre a mis paranoias y ya podía empezar a salvar a mi hija,estaba en el camino...por fin...íbamos al mundo oscuro donde Natalia se había perdido a traerla de vuelta.
En casa Santi se derrumbó,creo que jamás he visto así a mi marido...intentamos buscar una explicación,él se culpó por no haberme echo caso,por no haberme escuchado...yo por no haberle insistido más.Nos metimos en internet a buscar las páginas que a mi me habían echo sospechar y él no paraba de decir:
-Es Natalia,hablan de Natalia...tiene todos esos síntomas...és Natalia...
Aquella tarde fué horrible pero gracias a dios reaccionamos pronto y en unos dias comenzamos a movernos para buscar otros diagnosticos...aquella psicóloga nos había dado un diagnostico sin hacerle pruebas concretas,solo basándose en lo que le contaban unos padres...aquello no era serio...nos habían dicho que Natalia tenía autismo de cualquier manera como el que va a un bar y el camarero le suelta :
-Su hija tiene autismo...les apetece un café?


Si deseais conocer el autismo,saber realmente lo que és y ayudar a derrumbar falsos mitos,entrad en www.laprincesadelasalasrosas.blogspot.com


AUTISMO.ES HORA DE INFORMARSE.
Cristina.

jueves, 3 de marzo de 2011

Caidas




Nadie se cae a propósito. Las caídas ocurren. Durante la niñez, pueden ocurrir al jugar.Cuando son adultos pueden ocurrir cuando el hueso extra interfiere en el equilibrio.
Lamentablemente, presentan un serio riesgo para las personas con FOP. Las caídas pueden provocar brotes, y en casos más severos, lesiones en la cabeza, pérdida de conocimiento, contusión, lesiones de cuello o espalda e incluso la muerte. Un estudio demostró que las personas con FOP son dos veces más propensas a padecer los efectos serios de las caídas en
comparación con personas que no tienen FOP.
Es necesario poder mantener el equilibrio para un andar estable (la capacidad de caminar). Lamentablemente, hay una cantidad de factores que reducen esta capacidad en las personas con FOP. Debido a la disminución en la flexibilidad del cuello y de la pared torácica, el campo de la visión se ve limitado. A pesar de que los sentidos alertan al paciente de una situación peligrosa, la respuesta motora es reducida debido a la fusión de las articulaciones y la intervención muscular. La restricción de la movilidad causada por la fusión del cuello, tronco y extremidades también afecta severamente el mecanismo del equilibrio y las respuestas de protección ante caídas.


No obstante, hay cosas que se pueden hacer para que el entorno sea más seguro y reducir así el riesgo de caídas:


• Quitar del suelo objetos con los que una persona podría tropezar (papeles, libros,
prendas, zapatos, etc.).

• Utilizar ceras antideslizantes sobre pisos de madera.

• Evitar o limitar el uso de alfombras. Utilizar cinta adhesiva doble faz para evitar
que las alfombras se desplacen.

• Instalar barras de agarre en el baño y en la tina o ducha.

• Utilice tapetes antideslizantes en el baño. También tenga en cuenta utilizar azulejos de cerámica sin recubrimiento, porque contribuyen a evitar que una persona caiga sobre el piso mojado.

• Mejore la iluminación en su hogar. Tenga en cuenta colocar veladores para brindar más luz durante la noche. Algunas luces se encienden solas cuando oscurece.

• Instale pasamanos y luces en todas las escaleras.

• Remueva las ruedas de los muebles. Remueva todo mueble inestable si uno se apoya en ellos.

• Verifique que no haya cables en los pasillos.

• Hágase un chequeo de su visión y audición (o de su hijo) regularmente.

• Preste atención si algún medicamento que toma usted (o su hijo) provoca mareos o afecta el equilibrio.
• ¡Cuidado con las mascotas!

• Use zapatos que calcen bien y brinden buen equilibrio.

• Use artículos para ayudar a caminar (muletas, bastones, caminadores, etc.)




Información recopilada en la red

miércoles, 2 de marzo de 2011

Cirugía




La cirugía es algo que debería evitarse a menos que sea absolutamente necesario. Para las personas con FOP la cirugía más frecuentemente aconsejada es lacirugía para remover los huesos extra que origina la FOP. No obstante, la intervención quirúrgica para remover huesos extra o para intentar mejorar quirúrgicamente la condición de la persona a menudo ocasiona todo lo contrario: crecimiento óseo más robusto y desmejoramiento de la condición. Lo más seguro es que crecerá hueso nuevo, limitando aún más la movilidad. Cuando se evolucione hacia un mayor entendimiento de la genética y la estructura molecular de la FOP, quizás la remoción quirúrgica y segura del hueso extra finalmente sea posible. Actualmente, sin embargo, este tipo de cirugía debería evitarse debido a los grandes riesgos que implica. Además del alto riesgo de mayores brotes, existe un alto riesgo de complicaciones tales como infección y flebitis (inflamación de las venas).
Especialmente en el caso de la cirugía de las extremidades inferiores. También es importante tener en cuenta que dicha intervención quirúrgica a menudo no es exitosa, debido a que es difícil reposicionar una serie de articulaciones de las extremidades inferiores sin afectar la postura y el equilibrio.


Información recopilada en la red

Que sucede con las inyecciones.




Las inyecciones en los músculos (inyecciones intramusculares) deben evitarse pueden ser peligrosas y causar un brote y formación de hueso en el sitio donde se aplique la inyección. A pesar de que las inyecciones intramusculares no siempre conducen a nuevos episodios de formación de hueso, no se puede predecir cuando éstas podrían causar un problema y cuando no.
En consecuencia, las inyecciones en los músculos deberían evitarse siempre.
Las vacunas y la anestesia local son dos tipos de inyecciones que a menudo se aplican en un músculo. Un pequeño estudio de los registros de vacuna de niños con FOP proporciona la información más precisa que tenemos la cual indica la probabilidad de que estas inyecciones intramusculares podrían causar brotes. (La mayoría de los niños ya habían recibido sus vacunas infantiles habituales antes de haberse diagnosticado la FOP y en consecuencia ya estuvieron expuestos a las inyecciones “no recomendadas”. Mientras que la mayoría de los individuos no presentaron complicaciones a causa de las vacunas intramusculares, aproximadamente 1/3 de las inyecciones intramusculares causaron brotes a pocas horas de la aplicación de la vacuna DPT (difteria-pertussis-tétanos). De hecho, en algunos casos, se sospechó de FOP debido a la reacción adversa del niño a la inyección de DTP.
Afortunadamente, hay maneras seguras de aplicar la mayoría de las vacunas sin tener que recurrir a una inyección intramuscular.
Algunas vacunas, incluyendo aquellas que habitualmente se aplican en el músculo pueden administrarse por debajo de la piel (de manera subcutánea). Algunos ejemplos de vacunas que se pueden administrar de manera subcutánea son las vacunas contra el sarampión, paperas, rubeola e influenza hemophilus.
La vacuna contra la poliomielitis se puede administrar por vía oral (por boca). Las inyecciones y las vacunas aplicadas por debajo de la piel (de manera subcutánea) parecen apresentar poco riesgo. Por ejemplo, se pueden realizar análisis de sangre de manera rutinaria y sin problemas en pacientes con FOP. Para aplicar inyecciones de manera segura, informe a la persona que la aplicará acerca del riesgo que presentan las inyecciones intramusculares y el trauma. Solicite que se utilicen agujas pequeñas similares a las del procedimiento establecido para pacientes diabéticos que se inyectan insulina.


Información recopilada en la red

Niño con FOP y colegio




La FOP es una enfermedad del tejido blando del cuerpo que causa la formación de “hueso adicional”, aunque no afecta a la mente. La mayoría de las personas con FOP han terminado la educación básica y muchos se han licenciado en universidades y escuelas profesionales. Los niños que tienen FOP no necesitan clases especiales, aunque pueden necesitar asistencia especial. Como FOP afecta a cada persona de modo diferente, algunos niños pueden necesitar facilidades especiales, mientras otros pueden no necesitar ningún tratamiento especial. Las facilidades pueden ser pequeñas o grandes dependiendo de las necesidades individuales. En algunos casos, simplemente el permitir que salga el primero de la clase para evitar la multitud en los pasillos, ayudándole para llevar los libros de clase o sentándose en frente de la clase donde la maestra pueda más fácilmente ver una mano parcialmente levantada, puede contribuir al enriquecimiento de la experiencia educativa. Otros estudiantes pueden necesitar mesas especiales, transporte especial, facilidades de accesibilidad física, ayuda de los maestros o en circunstancias extraordinarias, enseñanza en el hogar. Las necesidades pueden aumentar a medida que la enfermedad avanza. En Estados Unidos, los colegios están obligados por ley a proveer las facilidades necesarias en cualquier momento, y otros países tienen disposiciones similares. Los padres deben preguntar en su comunidad sobre las disposiciones especiales y facilidades que pueden hacerse para su niño.
Recuerde que un niño cuanto mas se relacione con niños sanos muchisimo mejor para no hacerlo sentir diferente , será algo bueno tanto para el como para los demas niños, aprenderan a ayudar a los demas cuando necesitan ayuda y lo veran como algo normal .

Información recopilada en la red

lunes, 28 de febrero de 2011

Vivencia de Alma Ragatzzi



Esto me lo mando Alma Ragatzzi y me dejo sin palabras durante un buen rato.
Ya sabes Alma que te quiero muchisimo y que si es cierto que parece que nos conozcamos de toda la vida y no es asi ? xD
Gracias a ti tambien por estar siempre que te necesito , sabes que me encanta hablar contigo , porque todo lo entiendes y para todo tienes una buena respuesta ;) .

Te quiero un monton .



"Para Isa y Gonzalo, por dejarme entrar en sus vidas y compartirlas, y por acompañar la mía"


FOP… LA LUCHA POR LA SUPERVIVENCIA


“Hubo un tiempo en el que se detuvo el reloj de mi existencia… Mi columna vertebral rompió de repente su alineación correcta y sentí en ese gesto como la vida se me quebraba en un instante”

Con 21 años y una luna de miel recién estrenada, me vi postrada en una cama sobre un lecho de escayola que apenas me permitía mover un poco la cabeza. Necesitaría muchos renglones para relatar esa historia y hablar de la impotencia y la desesperación que subyace bajo las sábanas cuando sientes que sólo eres un número, un mero experimento que seguirá siendo válido mientras sigas teniendo algo nuevo que enseñarles, y después, en el mejor de los casos, se atreverán a estamparte la firma, sellando en tu piel con cicatrices lo que contigo han aprendido, y en el peor, pasarás al olvido de los casos cerrados, y con un “alta médica” serás misión cumplida, y te devolverán a casa como un muñeco roto, esperando que tu familia y los seres más queridos restauren tus heridas, las del alma, que son siempre las peores…
Aprendí muchas cosas de aquel horrible año que a mí se me hizo eterno. Aprendí sobre todo, que la capacidad de resistencia que tiene el ser humano es casi ilimitada, como su esperanza, y que el hombre es un guerrero en constante lucha por vencer sus propias limitaciones. Aprendí, que en muchos casos, poder es querer, y que no es sólo una frase hecha, sino una realidad constatada por miles de ejemplos cotidianos con nombre propio y apellidos. Comprobé entonces la certeza de que somos un 10% de las cosas que nos pasan y un 90% de cómo las vivimos, y que ante una misma enfermedad con idéntico grado de afectación, unos deciden tirar la toalla y morirse de asco en un rincón cercano viendo pasar la vida, mientras otros salen a su encuentro y optan por devorarla a dentelladas, sabedores de que cada segundo puede ser el último, porque al fin y al cabo, todos, sanos y no tan sanos, sólo tenemos rubricado el presente inmediato, y ni unos ni otros sabemos dónde ni cómo acabará el camino.

Coincidí con Isa casualmente, buscando unos diseños, y enseguida conectamos más allá de ese objetivo, con esa complicidad más propia de las relaciones afianzadas en el tiempo que de los encuentros casuales. Tras dos o tres charlas de reconocimiento empezamos a compartir confidencias, como si un pasado estable nos avalara en el tiempo, con esa extraña sensación que se produce cuando sientes que a esa persona la conoces desde hace mucho aunque sepas que no es así. Pronto, entre las intimidades que compartimos, me llegó su historia con Gonzalo, una historia de amor donde las haya, y así supe también de esas siglas que hasta entonces desconocía: FOP, y de lo que significaban, porque a partir de ese momento me interesé por todo lo que rodea a la enfermedad.
Ya conocía a Gonzalo a través de alguna charla por el messenger, e incluso había podido, por teléfono, ponerle todo al timbre de su voz, sin dejar de preguntarme mientras tanto, cómo detrás de tanto dolor podía esconderse un tío tan jovial y vitalista.
A día de hoy, que ya he hablado más veces con él, me sigue sorprendiendo fundamentalmente el sentido del humor que tiene Gonzalo, y no hay una sola vez que hable con él que no termine destornillándome de risa por una cosa o por otra, porque argumentos no le faltan.
Últimamente atravieso una etapa de soledad no elegida y poco habitual en mí, lo que me produce que a veces me deje abatir por la tristeza ante la ausencia de los míos. Isa, que es mi brujita particular y que ya me va conociendo, capta perfectamente esos momentos, y aún sin decir nada, para que parezca que es casual y que no se note mucho, intenta animarme desde el otro lado de la pantalla incluyendo a Gonzalo en la ventana de conversación para reírnos un rato… He pasado en esas charlas momentos buenísimos, y desde aquí quiero expresar mi agradecimiento a los dos.
Hace unas noches, al despedirnos de la conversación, le dije a Gonzalo: “Hasta mañana, y gracias por hacerme reír” e inmediatamente después de cerrar la ventana, no pude evitar una reflexión espontánea y pensé: “Me ha estado haciendo reír hasta las lágrimas una persona que necesita ayuda para casi todo… que no puede abrocharse los zapatos, ni sentarse, ni doblarse, ni caminar como quisiera, ni… ni… ni… Y automáticamente pensé: “Este tío es un héroe y yo una egoísta llorona.”
No he comentado nada de esto con él ni con Isa, y seguramente se sorprenderán al leerlo aquí, pero ese día me dieron una lección de vida los dos, y conocer su historia y compartirla, ha sido volver a revivir un poco la mía, y acercarme otra vez a esa resignación que tenía aparcada bajo la cubierta del egoísmo, porque cuando estamos bien no nos damos cuenta de lo afortunados que somos, y vivimos preocupados otorgando importancia a cosas que en realidad no la tienen.
Imagino que no todo son rosas, y que detrás de ese humor que caracteriza a Gonzalo, hay oculto todo un baúl de recuerdos amargos, de vivencias dolorosas, sobre todo en esa etapa de la niñez en la que todos somos tan crueles, pero eso le pertenece a Gonzalo, es su historia, y yo estoy deseando leerla porque seguro que me llevará a admirarle aún mucho más.
No quiero terminar estas líneas sin hacer una merecida mención a Isa, la responsable de este blog, a su admirable historia de amor y a su valentía, porque además de amar y tener una capacidad de generosidad inmensa, hay que ser muy valiente para arriesgarlo todo tras un sueño e implicarse sin pensar en las consecuencias.

Sirvan estas líneas como pequeño homenaje a ellos, Isa y Gonzalo, por su amistad, a Patri, de quién conozco poquito, pero lo suficiente para saber que es también una de esas valientes luchadoras, y a todos los que vivís bajo la sentencia de esas siglas, FOP, porque detrás de cada uno, se esconde un héroe capaz de seguir sonriendo al futuro aún cuando sea incierto…
Quiero también desde aquí tener un recuerdo para todas las personas que padecéis bajo cualquier nombre una de esas enfermedades denominadas “raras” y dedicaros este escrito aunque os llegue con un día de retraso, porque vosotros, todos, sois el mejor ejemplo de vida para el resto.

¡Un abrazo enorme… luchadores!

Todos Con Ivan





ESTA ES LA CARTA DE LOS PADRES DE IVAN QUE NECESITA AYUDA PARA SU ENFERMEDAD:


ola a todos. Somos los padres de Iván Pastor, alumno de 3º de Primaria de La Salle.



Iván padece una enfermedad muy rara, llamada Histiocitosis. Se le detectó a los 3 años y medio y, desde entonces, Iván no ha parado de luchar. Ahora nuestro hijo ya tiene 8 años, casi 9. El 16 de marzo será su cumpleaños y esperamos poder regalarle un viaje a Boston, al “Children’s Hospital Boston”, si conseguimos reunir los fondos necesarios para pagar todos los gastos. Los médicos que le atienden en Barcelona, en el Hospital San Joan de Déu, nos han aconsejado llevarlo a Boston, pues allí están en posición de realizar una evaluación más especializada y unas pruebas específicas para averiguar si Iván puede ser candidato a un nuevo tratamiento y, de esta manera, tener una expectativa de frenar la progresión de su enfermedad.

A continuación, os explicamos en qué consiste la Histiocitosis.



Todos tenemos histiocitos. Un histiocito es una célula normal (un tipo de glóbulo blanco) que es parte del sistema inmunitario y se encuentra en muchas partes del cuerpo, especialmente en la médula de los huesos, la sangre, la piel, el hígado, los pulmones, las glándulas linfáticas y el bazo. Su función es la de facilitar la destrucción de cuerpos extraños y combatir infecciones.



Existen varios tipos de histiocitos. Una célula de Langerhans es uno de varios tipos de histiocitos en el cuerpo. Su función es la de la protección de la piel y de las vías respiratorias superiores. Por alguna razón desconocida hasta el momento, estos histiocitos migran a tejidos donde normalmente no se encuentran, se reproducen y causan daños a estos tejidos. A este desorden se le llama Histiocitosis de Células de Langerhans (HCL ó LCH). La HCL está dividida a su vez en dos grupos:

1. LCH de sistema único, cuando la enfermedad afecta solamente a un órgano del cuerpo.

2. LCH de sistema múltiple, cuando hay afectación en más de un órgano (es la que tiene IVAN).



La frecuencia de HCL es de 1 entre 200.000 niños al año. Se puede presentar desde edades muy tempranas hasta la vejez; la frecuencia más alta es entre el primero y cuarto año de vida.

El tratamiento de la HCL depende de la extensión de la enfermedad y del número y tipo de órganos afectados. Es importante conocer además el grado de funcionamiento de los órganos afectados.

Los oncólogos y hematólogos (pediátricos) son los médicos especialistas que establecerán el tipo de tratamiento a aplicar en cada caso concreto.



Todos los tratamientos están definidos en los Protocolos de Tratamiento fijados por la "Sociedad Internacional de Histiocitosis". En una enfermedad tan poco frecuente como la HCL, es muy importante la utilización de protocolos unificados a nivel internacional para poder conocer y avanzar hacia una cura definitiva.





El pronóstico es muy variable y viene dado sobre todo por la edad de inicio (peor si aparece antes de los 2 años), el número de órganos afectados (peor si hay más de 4) y el grado de disfunción.

Las secuelas y la supervivencia dependen de la evolución de la enfermedad. Se han señalado secuelas a largo plazo entre el 33 y el 55% de los casos. Las complicaciones pueden ser problemas intelectuales, síntomas neurológicos: pérdida de equilibrio, mareos, dolor muscular, calambres, pérdida de fuerza en extremidades, pérdida de memoria reciente, entre otros; alteraciones endocrinológicas, diabetes insípida, y problemas ortopédicos y mucho cansancio. A veces la enfermedad puede volver a manifestarse. Todo esto obliga a una vigilancia a largo plazo y prevención de la progresión de la enfermedad.



Nuestro hijo no ha respondido a ninguno de los protocolos de tratamiento. Lleva casi 4 años con diferentes tratamientos de quimioterapia. Su enfermedad avanza cada día, afectando al Sistema Nervioso Central, y se la ha diagnosticado afectación NEURODEGENERATIVA, lo cual significa que ya tiene todas las secuelas mencionadas anteriormente y no para, cada día va perdiendo un poco de sus funciones vitales, tanto físicas como psicológicas.



Con objeto de que los oncólogos de Boston valoren su caso y poder realizar este viaje, cuyos gastos no cubre la Seguridad Social, necesitamos la ayuda que cada uno de vosotros pueda aportar. Como todos sabéis, los granos de arena hacen montañas.

Dentro de unas semanas, tendremos toda la documentación del hospital de Boston sobre los costes que repercuten en nosotros. Nuestro seguro Mapfre también nos confirmará si la póliza de Iván cubre una parte de los gastos exclusivamente médicos. Después, están los gastos del viaje y de estancia.



Para mayor información, podéis consultar las siguientes páginas web: www.histiocitosis.org, www.childrenhospital.org/internacional

www.espanol.dana-farber.org.



Si queréis más información de nuestra parte, no dudéis contactarnos al correo electrónico: ivan-pastor@hotmail.es Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla . Estamos intentando crear una página web para que podáis seguir el día a día de nuestra lucha contra esta enfermedad y conocernos mejor.



Esperamos sinceramente que, gracias a vuestra ayuda, podamos ofrecer este viaje a nuestro hijo y volver lo antes posible junto a Carlos, el hermano menor de Iván, que tiene 6 años y que se quedará en Palma, esperando nuestro regreso con muy buenas noticias y un gran saco de ESPERANZA

Os agradecemos vuestra solidaridad, de todo corazón.



LOS NUMEROS DE CUENTA SON LOS SIGUIENTES:


PARA ESPAÑA : C/C 2051 0016 61 1070013887

PARA EL EXTRANGERO :BAN ES55 2051 0016 6110 7001 3887